Å ha et handikappet barn

Det å få et handikappet barn kan ofte være vanskelig og krevende. Dessuten er det mange ting vi ikke ser på som handikap, men en sykdom som for eksempel astma og allergi.

I realiteten er dette et handikap og kan mange ganger være til hinder for at den som har det kan delta i vanlige aktiviteter eller bare det å være ute.

Noen er mer utsatt enn andre, men poenget er at det finnes begrensninger hos disse personene. Dette er såkalte usynlige handikap som ikke sees utenpå og kan være vanskelige å oppfatte av omverdenen. Slik er det også med epilepsi, ADD, dysleksi og lett psykisk utviklingshemning for å nevne noen.

Krevende å være pårørende

Det å leve med et handikap og ha begrensninger er nok ikke lett for den som er rammet, men det er ikke alltid like lett for de pårørende heller.

Man må lære seg å lese barnets signaler. Man må lytte til hva det har å si, tilrettelegge situasjonen til det beste for barnet osv. Dette kan til tider kreve veldig mye fra blant annet familie.

Medisiner skal ofte også tas til faste tider og man er alltid på vakt. Besøk og reiser må planlegges nøye og i detalj for å få et best mulig resultat.

En annen ting er å ha barn som både er friske og handikappede hvor alle krever sitt på forskjellig plan. Ofte en ganske vanskelig situasjon og det har nok også ofte lett for å bli for mye fokus på det handikappede barnet. Dette er selvsagt veldig uheldig, men dog ikke uvanlig.

Det som er viktig da er å forklare barna at de har en handikappet søster eller bror som er annerledes enn dem selv. Noen ganger er det vanskelig for de å takle og andre ganger er det helt ok, men det viktigste er at foreldre er åpne med barna og forteller hva som er annerledes. Finn frem tilgjengelig og forståelig lesestoff om diagnosen og forklar på en så konkret og enkel måte som barna forstår.

Det er naturlig at det er foreldrene som får disse «samtaleoppgavene», men jeg tror ikke bestandig dette er riktig. Vi er ikke fagpersoner selv om vi kjenner barnet best og vi kan ikke svare på alt. Ofte tilbys det samtaler hos f.eks BUP/ BUPA (Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling) med både søsken og nærmeste familie som ikke forstår seg på handikappet.

Ambulatorisk EEG (track-it) privat foto

 

Psykisk og fysisk slitsomt

Når man har handikappede barn så er man jo gjerne gjennom mange utredninger og tester for å den rette diagnosen. Dette er ofte veldig tunggrodd og tar lang tid, ofte flere år (jeg snakker av erfaring) før man kommer frem til en endelig diagnose. Det er heller ikke uvanlig at man er innom flere mulige diagnoser før man blir «kastet» videre til neste instans for å utredes for noe annet.

Dette er slitsomt både fysisk og psykisk for alle parter og det tærer på. Spesielt når søsken er involvert. «Hvor ble det plutselig av mamma og pappa? De er jo på møter hele tiden». «Når skal de få tid til å hjelpe meg?» «Er de ikke like glad i meg lenger siden ikke kan være med på fotballcup til helgen?» Dette er helt forferdelig å gjennomgå og ja, det er vanskelig å være forelder noen ganger. Vi skal tross alt prøve å leve litt «voksenliv» også. Det trenger alle uansett hvor mange barn de har eller om de har spesielt krevende barn.

En annen utfordring man også møter når man har handikappede barn er møte med skole og barnehage. Mange kommuner har dårlig råd og prioriterer ikke tilrettelegging for barn med spesielle behov i den grad de behøver. Det er mangel på flinke og dyktige pedagoger som en nyttig og ikke minst nødvendig ressurs. Dette er utrolig synd for det er barna det går utover og det er barna som er byggesteinene for vår fremtid som eldre. Ganske skremmende synes jeg.

Hver kommune får årlig en pott som skal tildeles til forskjellige formål og her er ofte barna underprioritert. Hvorfor er det slik? Vi som foreldre skal først og fremst være foreldre. Det er for øvrig en ganske umulig oppgave når man får i oppgave å være mentor og pedagog i tillegg på hjemmebane. Men det er altså slik det fungerer i praksis.

Det er ikke lett å være forelder til handikappede barn. Vi må kjempe oss gjennom systemet i kommunen. Henvisninger blir sendt i øst og vest og det er flere måneders ventetid. Vi får gjerne avslag på søknader om tiltak og hjelpemidler og må attpåtil derfor sende klager. I tillegg må vi følge til alle utredninger og kontroller og sist men ikke minst, vi skal i tillegg være der 100 % for barna våre.

Det gjelder å være ressurssterk og stå på for barna sine dersom man ønsker å oppnå noe. Jeg skulle ønske at det fantes enklere metoder å løse denne vanskelige oppgaven på, for den er meget tungvint og energikrevende.

Jeg anser meg selv som heldig som får lov til å oppleve hverdagen til mitt handikappede barn. Hun er ikke av de hardest rammede, men hun har sitt å streve med som krever at vi er der døgnet rundt. Hun har beriket livet vårt med så mye latter og glede jeg ikke trodde var mulig. Det er også grunnen til at vi fortsatt står på for henne og vi er langt fra ferdig med å komme i mål.

Kvinne på 40 og mor til 3 skjønne barn og godt gift. Tar alltid utfordringer på strak arm og er ikke flink til å si nei. Tidligere slitt med fødselsdepresjon som krevde langvarig kognitiv terapi. Har utviklet generalisert angst etter barn nr 3. For meg så er blogging terapi og det å kunne hjelpe andre mennesker til bedre forståelse gir meg utrolig mye tilbake.

Relaterte innlegg

One thought on “Å ha et handikappet barn

Legg igjen en kommentar

Topp